Pietro Vitale
giornalista-pubblicista e scrittore
direttore di redazione
Venerdì 18
ottobre 2019, alle ore 11.00, Sala della Giunta Comune di Bari, Corso Vittorio
Emanuele,84 si è svolta la Conferenza Stampa sulla SMA. (Atrofia Muscolare
Spinale).
Un evento
straordinario parte da Bari, con il patrocinio della Regione Puglia “la giostra
impossibile”, campagna di sensibilizzazione itinerante sull’Atrofia Muscolare
Spinale promosse da famiglie SMA: invitati a “fare un giro” per divertirsi,
conoscere meglio le famiglie SMA e sapere che oggi anche con la Atrofia
Muscolare Spinale SMA un futuro glorioso e possibile. La SMA, malattia genetica
rara, si manifesta in prevalenza nel primo anno di vita ma può presentarsi
anche in età adulta. Oggi le prospettive per pazienti e famiglie sono cambiate
grazie all’evento di terapie che permettono di arrestare la progressione della malattia
assicurando una buona qualità di vita. La sfida adesso è estendere a tutte le
regioni lo screening neonatale gratuito, attualmente disponibile nel Lazio e in
Toscana.
In Puglia si
stimano circa 80 casi, per la maggior parte bambini.
Con la
speranza che presto anche in Bari e tutta la Regione Puglia si possa attuare lo
screening gratuito. Presa in tempo, se instauri tempestivamente attraverso la
diagnosi precoce, i trattamenti disponibili offrono ai pazienti SMA prospettive
di vita migliori, rispetto al passato. Potete visitare la “giostra possibile”
Corso Vittorio Emanuele, fronte Comune di Bari, con i vostri bimbi per saper di
più. Un caro saluto a Tutti.
Nessun commento:
Posta un commento